Le projet des Filles et des Gars du Bonheur
L'association "Les filles et les Gars du Bonheur" a vu le jour en février 2018.
"Les Gars du Bonheur" sont à l'origine, 9 potes qui ont déjà réalisé deux "Chouette Guilérienne" en 2016 et 2017 pour deux projets associatifs ; l'un pour la fée du Bonheur et le second pour le Challenge Caraty. Ils ont gentiment acceptés d'intégrer les "FILLES" à leur Team !
"Les Filles et les Gars du Bonheur" roulent cette année, pour les 24heures VTT de la Chouette Guilérienne les 12 et 13 mai, pour Léa ; Une jeune fille de 17 ans atteinte du syndrome Kabuki.
Une remorque pour Léa !
Léa est une jeune fille de 17 ans qui aime ses potes, le chocolat, la musique, les humoristes, les épinards et sa famille, entre autres....!
Léa est très douce, joyeuse, enjouée, volontaire et hyper enthousiaste. Toujours!
Léa a une particularité, une maladie rare, le syndrome Kabuki ( 1 cas pour 35000 naissances). Cette maladie agit au quotidien sur sa vie. Retard intellectuel, déficit immunitaire, difficultés motrices, chirurgie à répétition.... Léa n'a pas beaucoup de répits.
Elle voudrait faire du handball, mais c'est trop compliqué pour elle.
Léa aimerait faire de longues balades en famille, mais elle ne peut pas marcher longtemps, trop compliqué, trop fatiguant pour elle.
Léa adorerait faire des sorties en famille, à vélo, mais les malformations de ses jambes l'en empêchent ; Trop compliqué, trop fatiguant, trop douloureux.
Son frère Bastian, sa sœur Roxane et sa maman Nathalie, peuvent aller vadrouiller à bicyclette. Patrick, son papa a un handbike, un vélo à bras, un vélo pour les personnes qui ne peuvent utiliser leurs jambes pour pédaler ; problème de douleur lui aussi, dans une de ses jambes, sans lien avec Kabuki. Mais qui limite ses déplacements.
Cette famille, très unie, aimerait avoir une vie, des loisirs, un peu plus ordinaires. Faire des sorties familiales à vélo, comme vous, comme moi. Mais le handicap de Léa les prive de ces plaisirs simples.
Léa est une adolescente, elle a besoin d'être tractée, à vélo, dans une carriole adaptée à sa taille, à son poids. C'est à ce niveau que vous pouvez les aider.
Grâce à vous, avec cette cagnotte, nous espérons pouvoir offrir à Léa, la carriole qui permettra à sa maman de la promener, lui offrir cette liberté toute simple des balades à vélo.
Si par bonheur nous arrivions à dépasser la cagnotte nous souhaiterions offrir à sa famille le vélo électrique qui permettra de la tracter.
Qui sont Les Filles et les Gars du Bonheur ?
16 vététistes, 16 potes qui se font plaisir et qui veulent faire plaisir !
Deux équipes de 5 gars et 3 filles... prêts à relever ce défi !
1.Steph 2.Audrey 3.Pierrot 4.Céline 5.Jojo 6.Lolo 7.Florent 8.Jess
1.Jéjé 2.Steph 3.Fred 4.So 5.Sylvain 6.Mick 7.Nico 8.Caroline
Cette année on donne tout pour Léa ! Et vous ?
Vous nous aidez à réaliser son rêve?
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Un grand merci à nos Sponsors !
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